说到“瓷娃娃”三个字是不是会想到
光洁细腻、精致可爱、易碎
而生活中有这样一群人
因为具有相似的特征
也被称作“瓷娃娃”
他们的骨骼比普通人脆弱
不经摔，不经碰
甚至打个喷嚏都会骨折……这就是“瓷娃娃”的生活写照成骨不全主要由于I型胶原的异常导致，是骨发育不良的代表疾病之一，其特点是患者常常在轻的外伤或没有明显原因的情况下容易骨折。在每1.5万人~2万人里，就有1位成骨不全患者，中国大概有10万名患者。国际成骨不全日WishboneDay是由成骨不全群体在年5月6日发起的社交活动，目前已被全球成骨不全社群确定为官方国际宣传日。为帮助骨发育不良患者及其家属正确认识疾病，帮助他们获得正确诊断和治疗，作为成骨不全患者的“老朋友”，医院医疗团队将在5月开展多项以成骨不全为代表的骨发育不良公益活动。医院小儿骨科、物理治疗部、产前诊断中心、生殖医学中心、口腔科、眼科、耳鼻咽喉科、麻醉科共8个科室，将联合深圳市零壹罕见骨病关爱中心等公益伙伴，面向各类骨发育不良患者共同开展多学科健康咨询活动。?活动时间?
年5月6日（周四）08:30-17:30?活动地点?
医院门诊医技楼?参与对象?
以下6种骨发育不良疾病病友，年龄不限：成骨不全
（Osteogenesisimperfecta）X连锁低磷性佝偻病
（X-LinkedHypophosphatemia）骨纤维结构不良
（Fibrousdysplasia;简称FD）假性软骨发育不全
（Pseudoachondroplasia）软骨发育不全
（Achondroplasia）骨骺发育不良
?活动流程?
一、健康咨询（第一场），08:00-12:00（为15位患儿提供健康咨询）二、健康宣教，13:00-14:40
（实际日程以现场安排为准）三、健康咨询（第二场），14:50-17:30（为15位患儿提供健康咨询）?活动须知?
1.本次健康咨询根据报名先后顺序，确定就诊顺序，初次就诊患者优先；2.来诊患者请提前整理并携带既往病历、检查报告、影像资料（原始胶片、视频录像）。?报名方式?
（长按扫描下方