于雨忻是于河的第二个女儿。这个孩子从刚出生那一刻起，就开始经历着常人难以忍受的痛苦。一个小小的婴儿，全身植满了胃管、引流管、输液管、心电监护、PICC、引流针等各种针管，让人看着心疼。3个月大的孩子，7天做了两次开腹手术，7个半月大时进行了肝脏移植。术后各种感染、发烧，一次次进出ICU，医生一次次下达病危通知书。最长的一次，父母一个月没能看上女儿一眼，这种煎熬可想而知。
下面让我们一起来听听于河的讲述。
我叫于河，家住天津市宁河区俵口镇，父亲体弱多病，患有强直性脊柱炎、颈椎病，还有残疾。爷爷高血压、各种慢性病，奶奶在年4月底患肺癌去世。打我记事起，就没感受过命运对我们家的眷顾，似乎一直生活在疾病和贫困之中，不管我们多么努力，好像就是打不破命运的魔咒。
年下半年，在我25岁时，经表妹介绍认识了全家从四川射洪县来天津打工的涂月明。和媳妇认识以后，我也去了岳父岳母所在的工厂打工。我们两个人感情发展很快，半年多以后就结婚了，岳父岳母对我很满意。第二年大女儿于婧琪出生，给我们这个大家庭带来了无限的欢乐和幸福。
于河与妻女为了能让女儿过上好日子，在婧琪1岁多的时候，我和媳妇去了离家几十公里的地方打工。这样平静的幸福生活过了两年，奶奶肺癌晚期，加上媳妇怀二胎，我们就辞职回到老家。媳妇怀孕期间，都是按时做产检，一次也没落过，每次检查都是正常的。
二女儿于雨忻是年12月5日剖腹产出生的，手术时间很长。孩子大概20分钟就从产房抱出来了，可是媳妇都快一个小时了还没出来。中间，我还被医生叫进手术室，给我看了一个直径大概有10公分的畸胎瘤，我吓出一身冷汗。医生拿瘤子做了活检，谢天谢地，结果良性，我虚惊了一场。
于河与妻女但是，小雨忻身上有很轻的那种*疸，我们也不懂，大便什么的都正常，就没有在意。医院住了几天就回家坐月子了。年春节，亲戚来串门，说小雨忻肤色这么*，不太正常。开始大家也没在意，过了几天，我发现雨忻颜色越来越重，和别的小孩子肤色不一样。我们这下开始着急了，先抱医院，医院极少接触这种疾病，医院治疗。我们没敢耽搁，抓紧医院，连续去了好几趟，抽血吃药，但是情况还是没有好转，肝功能越来越差。
我和媳妇就想着让孩子住院治疗。医院床位紧张，小雨忻却越来越重，直到有一天晚上12点我抱着孩子去急诊。一个大夫感觉孩子不像普通*疸，才给我们安排了一个内科床位。经过一星期的检查和治疗，情况还是没有好转，反而越来越差。最终内科和外科联合会诊，医生判断我孩子大概率患有先天性胆道闭锁，想要确诊就需要手术。
于雨忻我们都没有听说过这种病，但医生的语气和表情让我感到这种病很严重，我们只好听从医生安排。手术前一天，主治医生找我和妻子谈话，告诉我们葛西手术成功率很低，即使手术成功，后面所面临的后遗症都是非常可怕的。只有3成的孩子后期不需要肝脏移植，70%患儿需要靠肝脏移植才能成活。
妻子听后当场就吓哭了，我也是手脚冰凉，心一直颤抖不停。为了孩子活命，我和媳妇一致同意手术，而且决定一直陪孩子走下去。家里人开始也不清楚这个病，我和媳妇、还有陪我们来的妹妹妹夫都没敢跟家里人说。老人们还以为孩子做完手术就没事了。
小雨忻与父母年3月11日早上8点，孩子被推进了手术室，我们就站在手术室外面等。整个上午，我感到时间仿佛停滞了一样，我长这么大，从来没有感到时间过得像那天这么慢。我们靠着墙，妻子两手一直攥着我的手，她攥得是那么紧。我们的眼睛一刻不停地盯着手术室的门，支棱着耳朵探听着里面发出的哪怕一丁点儿声音。里面任何一点儿异样都让我们紧张得窒息。
中午1点，我被喊到手术洽谈室谈话。医生第一句话就是：胆道闭锁。当时我感到天旋地转，两条腿都动不了了。此前，已经做好最坏打算的我，还是接受不了这个现实。孩子从手术室出来，就被推进了重症监护室。不能探视，只有每天下午主任查完房，和我们交代一下病情。看不见孩子，那种煎熬简直无法用语言形容。
于河手机上小雨忻开腹手术后的照片医生告诉我，孩子恢复还算不错，指标在平稳地下降。我在第3天的时候赶回家去上班，当时知道了这种病后期治疗费用根本不是我们这种家庭能够承担的，只想着回去多上几天班，多赚点钱付医疗费。到了第6天，我突然接到媳妇的电话，说孩子因为腹水过多，导致缝合的伤口崩裂了，急需要进行二次开腹手术，进行重新缝合。短短7天，孩子两次被推进手术室。医院，小雨忻再次从手术室出来，连妈妈和奶奶都不认识了。
我不敢再去上班，就和医院附近租了间房子，每天盼着孩子早日出重症监护室，等着看孩子的报告。在孩子第2次手术10天后，医院通知孩子可以转进普通病房。见到孩子的那一刻，我和媳妇眼泪止不住地流。那么小的孩子，身上插满了各种管子，被各种仪器包围着，眼神呆滞。但在看见我以后，她的眼神一下子发亮了，咧开嘴一直哭。
于河与妻女到了晚上，小雨忻心率过低，医生让我看着孩子不要让她睡觉。医生说：“孩子心率低于60时，一定要叫醒她，否则就醒不过来了。”我一直抱着女儿，两天两夜，不敢有丝毫大意，小雨忻终于闯过了这一关。
此后，每天输液吃药，孩子太小，血管不好，留置针一直留不住，每天都要重新扎针，甚至一天被扎好多次。那些针如同扎在我的心上，每次我都不敢看护士。我和媳妇24小时不睡觉，轮流照顾。每次抽血都是最难熬的一段时间，孩子不能吃东西，饿得嗷嗷大哭，有时候这样的折磨一天要经历两次。
术后半个月，主任告诉我们说可以先出院了。
小雨忻在回家的车上回家第一个月，孩子恢复得很好，除了长期拉肚子外，别的指标都不错。
没有乐观多久，出院一个月后孩子突然高烧不退。医院后，小雨忻又开始了检查、输液、吃药的日子。孩子血管越来越差，每天扎针的次数越来越多。长期高烧不退，每次住院都要半个多月才能控制住病情。就这样反反复复，在孩子第4次住院的时候，病情彻底控制不住了，持续高烧、窒息、呕吐，一顿奶只喝10毫升，肝脾大、肝功能差、门静脉血管逆流。
摆在我们眼前的只有肝脏移植一条路。
小雨忻与妈妈年7月10日，医院转到医院，提前联系医生做配型。孩子要抽17管血，对于一个14斤的孩子来说，简直要了她半条命。我决定给女儿做供体，但检查时，发现我是脂肪肝和肝功能不全，孩子妈妈也是脂肪肝，都不符合要求。孩子情况又十分紧急，于是我一边治疗和锻炼减肥，做准备，医院同时积极联系供体。
年7月18日下午，医生打电话说找到了匹配的肝源。我们一家欣喜若狂，那一刻，仿佛看见了女儿重生的希望。在亲人和朋友的帮助下，勉强凑够了手术费用。第二天，医院，进行手术前的最后准备。
小雨忻的妈妈晚上7点半，我抱着孩子来到手术室门口，被等在这里的医生接进手术室。我和媳妇在手术洽谈室等待。这一回，我的心却很平静，很安定。时间一个小时一个小时过去，我们俩坐着坐着睡着了。
凌晨3点半手术结束，医生对我们说：“一切顺利，放心吧。你们抓紧时间休息，等孩子出监护室，你们就有得忙了。”
术后第三天，孩子从ICU转到了普通病房。当我看到孩子的伤口时无比揪心，胃管、引流管、心电监护、输液管、输液针、PICC，各种各样的管子布满了这个刚刚7个半月的孩子身上。
孩子一天比一天恢复得好，第10天的时候，医生通知说可以出院休养了。医院太远，因为术后三个月是手术围术期，复查和术后并发症会非常频繁。
于河手机上小雨忻手术后的照片雨忻移植术后一个月的时候，肝功能波动，需要马上住院做肝穿治疗。输液抽血，每天都是各种检查，孩子身上一直带着留置针。经过半个月治疗，孩子可以出院了。然而第二次复查又发现了巨细胞病*，医生建议服药治疗。第三次复查，巨细胞病*没了，肝功能又波动了，孩子再次住院做肝穿治疗。
肝穿前要禁食8小时以上，加上早上抽血要禁食4小时，孩子一天要饿12个小时以上，孩子的身体如此虚弱，真是一个巨大的考验。更考验人的是治疗费用，于雨忻从最初生病至今，已经花费了近70万元人民币，家里早已经山穷水尽债台高筑了。但是，看到孩子一天天好转，我们感到所有的付出都是值得的。
医院外购买生活用品为了感谢社会上那些好心人对我们的帮助，回报社会，女儿移植手术之后，我签订了器官捐献协议，成了一名器官捐献志愿者。我愿在离开世界的那一天，把我有用的器官捐献给需要的人，做一点儿力所能及的贡献，也用我的善行换女儿的健康。